Planer på söndagsskola för barn i behov av särskilt stöd

Berätta om Mega Sunday som ni tänkt starta upp, vad är det för något?
- Mega Sunday är ett arbetsnamn för en ny satsning utifrån friskvårdens MEGA projekt, som vänder sig till barn och ungdomar i behov av särskilt stöd. Mega Sunday är tänkt att utformas som en söndagsskola för barn med särskilda behov.

Varför gör ni den här satsningen?
- Som förälder till ett barn med särskilda behov har det blivit väldigt tydligt för mig att mycket av de verksamheter som bedrivs i våra församlingar inte är anpassade för individer som har olika typer av funktionsnedsättningar. Vi kan se det i samhället i stort och tyvärr återspeglas detta som sagt även i kyrkan. Jag får inte ihop det med min Gudsbild och det jag tänker att Gud vill med sin församling. Jag tror att församlingen är tänkt att vara en gemenskap där alla räknas in och får plats. Det här är en glömd och gömd grupp. Därför gör vi den här satsningen. Det är viktigt att vara medveten om att friskvårdens arbete i grund och botten är församlingens arbete och genom att utforma en söndagsskola för de här barnen tror vi att det på ett naturligt sätt kommer att kännas som en del av församlingens barnverksamhet. Det är också en verksamhet som bjuder in familjer utanför kyrkan att bli delaktig i en gemenskap. Familjerna kring de här barnen behöver mycket stöd av sin omgivning och tyvärr det är inte ovanligt att man som familj kan uppleva isolation och utanförskap på grund av barnets svårigheter i sociala sammanhang. Där har vi som kyrka en stor och meningsfull uppgift.

Du nämner ”särskilda behov”. Vad innebär det och hur kan kyrkan arbeta för att möta dessa behov?
- Med ”särskilda behov” menas generellt att en person har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som är så stora att det räknas som ett handikapp. Då man har ett handikapp vet vi alla att det krävs att ens omgivning anpassas så att man kan reda ut sin vardag på bästa sätt. Det är självklart för oss att tänka så när det gäller fysiska handikapp som rörelsehinder eller till exempel en synskada. Utmaningen är att vi faktiskt behöver tänka så även när det gäller mentala funktionsnedsättningar! När en funktionsnedsatt person får anpassningar klarar den personen av så mycket mer än om inga anpassningar görs. Det är så vi måste tänka. Svaret är ”anpassningar”, helt enkelt. Ofta kan små anpassningar leda till stora förändringar och det är absolut ingen omöjlig uppgift.

Vad är första steget nu?
- Just nu har det bildats en arbetsgrupp kring MEGA Sunday som tittar på behoven och förutsättningarna för en särskilt anpassad söndagsskola.

Finns det några liknande arbeten i andra församlingar som ni hämtar inspiration ifrån?
- Ja, det finns faktiskt en församling i Houston, Texas, som har jobbat med detta sedan 2008 i form av ”The Champions Club”. Deras arbete har vuxit och finns nu på flera platser i USA och i övriga världen. I Sverige startade Arken i Värnamo landets första Champions Club hösten 2015. Det finns en läroplan, den första i sitt slag, som nu håller på att översättas till svenska. Jag och Hanna kom nyligen hem från en resa till Houston där huvudsyftet var att besöka arbetet i Lakewood Church och deras Champions Club. Det var väldigt inspirerande att se hur de arbetade med både barnen och deras familjer. Det är inte särskilt svårt att göra det här, men det krävs att man tänker i nya banor, skapar förutsättningar i form av anpassade lokaler och har ledare som har fått träning och kunskap i att bemöta de här barnen och deras behov.

Hur ser behovet ut i vår församling?
- Det är svårt att svara på och det är det vi nu försöker att ta reda på. Egentligen är det en fråga som sträcker sig längre än ”vår församling”, om vi ser till vårt uppdrag. Jesus sträckte sig hela tiden längre ut och såg människor som var ”utanför”, som var borträknade. Jesus kom för att tjäna och för att upprätta. Alla människor. Det är också vårt uppdrag som hans lärjungar. Det uppdraget kräver att vi som församling ser utifrån ett perspektiv som är större än ”vårt hus”. Man skulle kunna hävda att det är en omöjlig uppgift att betjäna alla, men det är också därför han har utrustat församlingen med olika gåvor. Det är därför alla behövs! Om vi ser till de familjer som finns i Kungsportskyrkan tror jag att det finns ett stort mörkertal. Rent statiskt borde en församling av vår storlek ha ett flertal familjer som kämpar med det här. Men som sagt, det är en gömd och glömd grupp i samhället och så även i kyrkan. Antalet barn som får diagnoser i form av t.ex. autism eller ADHD ökar i takt med att medvetenheten ökar i skola och i vården. Vi ligger efter i kyrkan då det gäller att möta de här behoven. Det är bara att inse. Vi borde ligga steget före.

Tror du att det kan finnas en skam i att ens barn är ”annorlunda” och vad kan man göra för att bryta det?
- Jag tror inte att det finns en skam på grund av att ens barn är annorlunda. Det är snarare en sorg hos föräldrarna som måste respekteras och tas hänsyn till. Det som kan upplevas som jobbigt är att ens barn inte beter sig som vi förväntar oss då vi kommer tillsammans för att fira Gudstjänst eller liknande. Ett barn kan vara högljutt eller ha udda beteenden och även om omgivningen försöker att förbise detta är det tydligt att vi har en kultur i kyrkan som är kopplat till ett visst beteendemönster. Har man ett ”annorlunda” barn sticker man ut. Hur mycket man än bara vill ”smälta in”. För att bryta detta är svaret som så ofta att öka medvetenheten och kunskapen i församlingen och i samhället i stort. När vi får en ökad medvetenhet får vi oftast en större acceptans och förståelse. Ingen skulle till exempel räkna med att en rullstolsburen person på egen hand skulle ta sig upp på scenen i kyrkan. Vi skulle ta fram en ramp och kanske skulle även någon skjuta på rullstolen för att hjälpa till. Vi har en inbyggd förståelse och acceptans och vi gör anpassningar. Det är en självklarhet. Det är den medvetenheten vi behöver skapa kring de här barnen. De här individerna finns naturligtvis i alla åldrar och sammanhang. Det får vi inte glömma.

Du och din fru Hanna har tidigare delat er berättelse i Mötesplats Mega om hur det är att vara förälder till barn med funktionsnedsättningar. Hur har er resa sett ut?
- Vi har två barn som är adopterade från Taiwan. Elias är 8 år och Alice är 6 år. När Elias var knappt tre år började vi inse att allt inte stämde. Framför allt hade han svårt med det sociala samspelet och han var sen med sitt tal. Vi försökte skynda på en utredning, men vi fick det återkommande beskedet att allt förmodligen var i sin ordning och att vi skulle ge Elias mer tid. Att Elias var adopterad var en faktor som spelade in då det inte är ovanligt att adoptivbarn har en något försenad utveckling. När Elias var 5 år gjordes en utredning och han fick diagnoserna Autism och ADHD av kombinerad typ. Efter det har han fått ytterligare diagnoser. Vi lever fortfarande i en fas av bearbetning men även med många viktiga beslut att fatta kring medicinering, skolgång och så vidare. Det är inte en överdrift att påstå att den största delen av vår vardag kretsar kring Elias funktionsnedsättningar och hans särskilda behov. Det påverkar allt. Mitt i allt detta tror vi ändå att det finns en väg fram och vi vill ge Elias ett så rikt liv som det bara går. Visst finns det perioder då man som förälder bara känner för att kasta in handduken. Men det gör man ju inte. Man slutar ju aldrig att kämpa för sina barn. Vi har stöd i familjen och vänner i församlingen. Det är en väldig styrka och något som vi är så tacksamma för.